息子のアルバイト先探究学舎の先生方が、有り難いことにVAD(補助人工心臓を装着した)患者のサポート介助者講習に来て下さったので、また少しずつお手伝いをさせてもらえる事になりそうです。
VADを装着して心臓移植を待つ6〜7年間、本人はVADさえ持って歩けば普通に生活もできるので、長時間の立ち仕事や重い物を持ったりしなければ殆ど通常と同じように作業が出来ます。デスクワークでしたら何の問題もありません。 今回探究の方々が引き受けて下さった"サポート介助者"は、何か責任を負ったり世話をしなければならないことが有る訳でもなく、もし万が一(まずないと思われる頻度)VADが止まっていて本人の意識がない時には、非常用のバッテリーに繋ぎ直して救急車を呼んでもらう事をお願いするくらいです。
ME(医療エンジニア)さんがスライドで説明・機械の仕組みなどを一通り教えてくれます。 主治医からの説明もあるので全部で1.5時間くらいでした。
まぁ、もう一つ強いて言うならば体にVADと言う"異物"を入れているので血が固まって血栓が出来やすく、それが脳に飛んで脳梗塞になったり、逆に血が固りにくくする為にワーファリンと言う血をサラサラにする薬を飲んでいる為、頭ぶつけて脳内出血とかになる可能性は有るので、本人の様子がいつもと違う様な時には病院と私に連絡して下さいと言うこと位です。しかしそれもちゃんと体調管理をして入ればそうそう起こることでもなく、起こったとしても対処する事は主介助者の私がやっても変わる様なことでもありません。
見た目は何か紐のついたバッグを持っているだけの人にしか見えず、かなり痩せたとはいえ元気に退院してきて何でも普通に出来そうに思っちゃうけど実はこんな機械が入ってて、普通の人よりも少し注意が必要と言う事を頭に入れておいてもらって、何かおかしい時はすぐに電話して下さいと言う感じです。
この介助者問題は、VADを装着しようとする患者にとってはとても大事なところで、1日中(24時間)誰かがそばに付いている事が出来ない環境だとVADを装着する事が出来ません。一人ではなく家族で交代で見るとか、仕事場や学校の誰かに今回の様にサポーターとして介助者をお願いしたりする事で、移植を待つ間家でただじっとしているとか引きこもりにならず、今までに近い生活を送る事が出来、移植後も社会復帰がスムーズになります。
うちの様に患者が若く、まだ親もそこまで歳を取っていない場合は、親が仕事を何とかすれば介助出来ますが(生活はどうするんだって問題は残りますが、、、)、40代以上の患者の親となるとかなり良い歳になり、70歳を超えるとまず認知症テストから受けてもらって、パスできたら介助者のテストを受ける事になります。また、民間や国の制度のヘルパーさんにはVADの場合はお願いできないそうです。他にも責任重過ぎてそんな事引き受けられないと(親戚等から)言われたりする事もあるそうで、かなりいろいろな事を解決しなければならない点ではあります。 今の制度では介助者がいなければ埋め込み式のVADは使えず、体外式のVAD(大きな機械)を繋いでずっと入院するか、命を諦めるか。。。。。 近いうちにDT(DestinationTherapy)という心臓移植を前提としなくても埋め込み式のVADが使える様になるそうなので、こう言う決まり事も変わってくるかも知れませんが。
私も色々と調べたりTwitterで知り合った同じ病気の友達や親御さんに相談したり、病院と学校も連携を取ってもらい、息子が活動の域を広げられる様に協力していただいています。
でも正直、万が一の時の対応なんて私でも救急車を呼ぶ事位しかできません。 講習で教えてもらう緊急時対応の、"緊急用バッテリーに交換"なんて殆どないケースだと聞いています。もちろん私たち家族もサポート介助者の方に責任を問うなんて事はまずあり得ません。(無理やり酒を飲ませたとか殴り合いの喧嘩をしたとかは別ですが、、、)むしろそれが心配でサポート介助者にはなりたくないと思ってしまうのでしたらとても悲しい事だと思います。こう言っては何ですが、一度は失いかけた命を幸運にも取り止め、また友達や仲間、家族と過ごせる時間が貰えたんですから、本人も家族もとっくに覚悟は出来ています。
今の息子の周りには逆に「サポーターになるよ!!」と言ってくれる様な方ばかりで本当に涙が出るほど(書いてて泣けてきた、、、)感謝の気持ちしかありませんが、もしもいまこれを読んでくれている方が「VAD患者のサポート介助者をお願いされたけど迷っている、、、」と言う状況でしたら、そんなに心配せずにどうぞ引き受けてあげて下さい。もちろん体の事を心配してくれるのは有り難いですが、それと同じくらい社会との繋がりを無くさない事も重要な事なんです。
それでもどうしても心配が残るのでしたら、一筆書いてもらっても良いと思います。病院に寄っては最初にその説明もしてくれると思います。
その時はその時。誰にもいつそれがやってくるのかはわかりませんし、病気とかじゃなくてもいつか突然その時がやってくるかも知れません。その時が来ても後悔しないように毎日を生きていければ良いなと思います。
と、今日はちょっと真面目な話を書きましたが、実は息子が探究学舎でお世話になっている間、私は同じ駅にある行きつけのJAZZの店に、息子が入院して以来なので約6ヶ月ぶりに歌いに行ってきましたーー!! イェーィ!!!ヤッホーイ!!!
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